I riu me autizëm: Unë dua që njerëzit të mësojnë se kjo nuk është sëmundje

“Nuk e mbaj mend kur ka qenë hera e parë që më thanë se jam autist,”, thotë 19 vjeçari Antonio Petkow duke folur për Deutsche Wellen. Antonio është nga ata që ekspertët e quajnë „autistë me funksionalitet të madh”. Ai nuk ka mangësi trupore, është në gjendje të komunikojë me njerëzit e tjerë dhe jeton duke mos qenë i varur nga të tjerët. Në verë ai përfundoi shkollën dhe punon tani si teknik kompjuteri në një firmë softwaresh.

Por ngjanjëherë bota është shumë e komplikuar për Antonion: “Unë tani kam probleme kur më duhet të flas me njerëzit, kur gjërat nuk ecin sipas planit, kur njerëzit nuk i respektojnë rregullat dhe kur bëhen ndryshime. Unë e kam të vështirë të shkoj të flas me njerëzit e tjerë. Unë pyes veten çfarë mendojnë të tjerët për mua dhe çfarë presin ata nga unë.

Unë shpesh bllokohem, kur më duhet të marr vendime pa faktorë logjikë. Për shembull unë desha të dilja me kolegët për të pirë një birrë dhe prindërit më pyetën a do të shkoja në shtëpi. Unë doja të shkoja me kolegët, por nuk dija çfarë vendimi të merrja. Kështu m’u desh të vrisja mendjen për orë të tëra. Unë ngec shpesh në spirale të tilla mendimesh dhe bllokadash.”

Njëjtë si Antonio i ka punët edhe Tswetelina. 29 vjeçarja jeton me të atin në një pallat parafabrikat në periferi të Sofjes. Ajo dëgjon shumë muzikë popullore bullgare dhe del shëtitje. Tswetelina është shumë e introvertuar: „Unë shqetësohem kur më duhet të flas me njerëzit. Sepse nuk e di çfarë do më pyesin. Nuk e di çfarë të them. Unë kam probleme të bëj vetë pyetje”, thotë ajo për Deutsche Wellen. Shpesh asaj i duhet kohë për të sistemuar mendimet dhe për të kthyer përgjigje për një pyetje që i bëhet. „Unë nevrikosem kur më ndërpresin.”

Ashtu si Antonio edhe Tswetelina punon një firmë IT, ajo bën transferimin e informacioneve në bankën e të dhënave. Atyre që të dyve u pëlqen të shkojnë në punë dhe u pëlqen kompjuteri. “Njerëzit autistë janë shumë të mirë për të ushtruar aktivitete monotone, të përsëritshme. Por ata lodhen më shpejt se njerëzit e tjerë”, shpjegon Ana Andonowa. Ajo drejton në Sofje qendrën për rehabilitimin social dhe integrimin duke pasur si prioritet njerëzit me autizëm. Antonio dhe Tswetelina vijnë këtu rregullisht që nga fëmijëria e tyre.

“Tek ne fjala ‘autist’ është sharje”

“Njerëzit me spektër autizmi (ose me ASS, çrregullime të spektrit autizmik, siç quhen autistët nga shkenca) shpesh mbingarkohen mendërisht, truri i tyre i përpunon informacionet, përshtypjet dhe emocionet ndryshe nga të tjerët. Kjo është lodhëse,” shpjegon Andonowa. Kur ka ndryshime ose zhgënjime ata reagojnë shpesh me vrull të madh ose me ngadalësi të madhe. Tswetelina hesht dhe qan, kur nuk e di çfarë të thotë. Më parë ajo i binte tavolinës me grusht. Tek Antonio është ndryshe: “Shpërthime kam nganjëherë ditë të tëra pasi ka ndodhur diçka. Për shembull kur dikush në punë është sjellë keq me mua. Vjen momenti kur presioni tek unë rritet shumë dhe ai duhet të shpërthejë. Prandaj unë shkoj rregullisht për të bërë boks.”

Shpërthimet e tij nuk janë aq të mëdha, qëkurse Antonio nuk shkon më në shkollë. Sepse atij i duhej të luftonte atje kundër mobbing-ut, si shumë njerëz të tjerë me spektër autizmi në Bullgari. “Në shkollë unë shpesh keqtrajtohesha, sepse isha ndryshe. Tek ne fjala “autist” është sharje, njerëzit tallen me mua, më keqtrajtojnë madje edhe në konferencat në zoom. Për ta përballuar këtë unë kam bërë montazhe videosh satirike. Unë kam një humor shumë ironik.” Këto video, thekson Antonio, ai i ka bërë vetëm për vete.

Qendra Sociale për Rehabilitimin dhe Integrimin me prioritet spektrin autist, Sofje, Bullgari

“Njerëzit me autizëm nuk janë dy njësoj”

Njerëzit me funksionalitet të lartë si puna e Antonios bëjnë përjashtim. “Autizmi është një spektër i tërë, nuk ka dy njerëz njësoj. Shkenca i quan ata neuroatipik”, shpjegon dr. Mihaela Barokowa. Ajo është duke bërë një studim për autizmin në Universitetin e Ri Bullgar në Sofje, e ngarkuar nga Organizata Botërore e Shëndetësisë.

“Tek truri neuroatipik, lidhjet neuronale janë krijuar ndryshe ose nuk janë krijuar fare. Kjo çrregullon interaksionet sociale dhe çon në izolim. I gjithë komunikimi, artikulimi, volumi i zërit, ritmi dhe aftësia për të folur mund të dëmtohet nga kjo. Shpesh po ashtu shfaqen aktivitete stereotype si vese dhe interesa fikse.”

“Struktura, rregullat, rendi dhe rutina janë më të rëndësishmet”

Askush nuk e di sa njerëz autist ka në Bullgari. Një pikë referimi për llogaritjen mund të jetë numri i fëmijëve të shkollës që kanë nevojë për ndihmë të specializuar. Në vitin shkollor 2019/20 ata kanë qenë rreth 25 mijë. Por jashtë sistemit shkollor dhe mes të rriturve që nuk janë diagnostikuar kurrë me spektër autizmi, ekziston një numër i panjohur njerëzish me autizëm. Qendra amerikane për kontrollimin dhe parandalimin e sëmundjeve, Centers for Disease Control and Prevention, vlerëson, se në mbarë botën një në 54 fëmijë është i prekur nga autizmi. Megjithatë për shumë njerëz autizmi nuk shihet dhe turpi tek të prekurit dhe familjarët është i madh. “Për pjesën më të madhe të njerëzve me probleme autizmi në Bullgari, pra për rreth 80 përqind të prindërve, familjarëve dhe fëmijëve, problemi më i madh është marrja e informacioneve të besueshme,” thotë Mihaela Barokowa. “Në vend të dytë vjen aksesi tek mundësitë e terapisë dhe ndihmës.”

Dr. Mihaela Barokowa

Autizmi nuk është i shërueshëm, por të prekurit mund të ndihmohen për të trajnuar aftësitë e tyre sociale dhe komunikative. Që prej fillimit të viteve 2000, në Bullgari janë ngritur qendra për terapi për njerëzit me probleme autizmi, një prej të cilave është ajo e Ana Andonowa-s. Ajo është vetë nënë e një fëmije me spektër autizmi dhe e di: „Struktura, rregullat dhe rutina në të gjitha fushat e jetës janë shumë të rëndësishme për ta. Ata nuk duhet të izolohen, atyre u duhen kontaktet sociale, rregullat dhe kufijtë. Trajtimi special dhe me hatër, është i dëmshëm për ta. Tek njerëzit me autizëm është e rëndësishme që herë pas here të trajnohet sjellja sociale.”

“Sot unë nuk jam edhe aq autist ”

Të ndihmosh në jetën e përditshme njerëzit me probleme autizmi është një detyrë e vështirë për prindërit dhe terapistët. Sukseset bëhen të dukshme vetëm pas disa vitesh, kurse dështimet që pas disa javësh. „Qendra më ka ndihmuar shumë që të sillem më mirë me njerëzit. Sot, unë nuk jam edhe aq autist sa kam qenë”, thotë Antonio Petkow. Por lockdown dhe distanca sociale gjatë pandemisë së Coronës i ka prekur më shumë njerëzit me spektër autizmi se sa të tjerët. Tswetelina nuk ka shkuar më në zyrë që prej marsit 2020 dhe e ka marrë malli për drekat e përbashkëta me kolegët. Kurse Antonio nuk ka pasur më mundësi që të shkojë në boks. Dhe qendra e terapisë ka punuar me kufizime gjatë pandemisë.

Diçka që e ka ndihmuar Antonion gjatë lockdown-it ka qenë seriali televiziv ‘The Good Doctor’. Figura kryesore e serialit është kirurgu Shaun Murphy, një autist i talentuar, i cili shpëton jetë njerëzish duke dhënë diagnoza gjeniale, ndërkohë që ka probleme në situatat sociale. Ekspertët e autizmit i shohin me sy kritik filma të tillë: “Ato ndihmojnë popullarizimin e autizmit. Por heroi është një autist me funksionalitet të madh, gjë që nuk është reprezentative”, thotë Mihaela Barokowa. Megjithatë Antonios i pëlqen seriali, “sepse ai tregon se autistët mund të jetë të dobishëm. Unë dua që njerëzit ta dinë, se autizmi nuk është sëmundje dhe se autistët kanë shumë aftësi. Unë nuk dua që të izolohem nga të tjerët, dua që të jem pjesë e tyre.”

Marre nga DW